Prädiktiver "Gentest"

Ist in einer Familie bei einem Erkrankten eine krankheitsrelevante, erbliche Genmutation bekannt, so können gesunde Blutsverwandte prüfen ("testen") lassen, ob sie Träger dieser Mutation sind. Vorassetzung ist, dass sie Zugang zu dem Befund haben, z.B. eine Kopie des Laborberichtes. Die alleinige Information "es wurde ein Gentest gemacht" reicht für eine prädiktive Gendiagnostik nicht aus.

Da -je nach Verwandtschaftsgrad- die Wahrscheinlichkeit der Anlageträgerschaft (und damit ein mögliches eigenes Erkrankungsrisiko) hoch (z.B. 50%) sein kann, sollten die sich aus einem auffälligen Befund ergebenden Konsequenzen sorgfältig geprüft werden. "Mal schauen, dass alles in Ordnung ist"  geht nicht! Insbesondere überlegt werden sollten:

  • Die konkreten Erkrankungsrisiken
  • Die Möglichkeiten bzw. Notwendigkeiten der weiteren ärztlichen und medizinischen Versorgung (Früherkennungnmaßnahmen, prophylaktische Eingriffe)
  • Die Haltung der Verwandten und des sozialen Umfelds
  • Die eigene Lebensplanung, speziell im Hinblick auf Familie(ngründung) und berufliche Entwicklungen

Die Entscheidung für eine prädiktive Genanalyse darf sich nicht wie die Anfrage an ein Orakel oder die Erwartung eines Schiedsspruchs anfühlen, sondern eher wie eine Richtungsweisung auf dem Weg zur individuellen Lebensperspektive. Diese beinhaltet den Erhalt sozialer Akzeptanz und der persönlichen Bindungen sowie die eigene Lebenszufriedenheit.

Voraussetzungen für eine fundierte Entscheidung sind z.B.:

  • eine vertrauenswürdige Begleitung durch (nicht blutsverwandte) Familienangehörige
  • Verhaltensvorbilder aus der Familie oder dem Freundeskreis
  • Die Bereitschaft zur Akzeptanz der eigenen Natur, des nicht verantwortlich Sein für die eigenen Gene

Dass ein Mensch im Prozess der Entscheidungsfindung leidet, sich im Kreis dreht bzw. auf der Stelle tritt und auch mal für Sachargumente nicht zugänglich ist, bedeutet nicht, dass er weniger bei Verstand ist. Die Entscheidung "für oder gegen Gentest" ist ein Reifungsprozess, der der Solidarität, nicht des Mitleids des sozialen Umfelds bedarf. Die Identifizierung als "Risikoperson" darf nicht zu einer Stigmatisierung oder gar Traumatisierung führen. Schlussendlich bleiben die Betroffenen doch das, was sie immer schon waren: akzeptierte und respektierte Mitglieder ihrer Gesellschaft. Gleiches gilt auch für die Familienmitglieder, die sich (vielleicht auch: noch) nicht für einen Gentest entscheiden - auch sie haben ihre gute Gründe. Konträre Lebenseinstellungen sind nicht als sich feindlich bekämpfende Mächte anzusehen. Sie sind eher Pole, zwischen denen gemeinschaftliches Leben stattfindet und sich entwickeln kann.